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NOVIDADES
Julho / 2008 - Matéria sobre o teste do pezinho que foi ao ar no bom dia Brasil de 18 de julho de 2008.
Novembro / 2005
Visita do Dr. Barry Wolf ao Brasil
No dia 10/11, em Brasília, o Dr. Barry Wolf participou de uma
Audiência Pública no Senado Federal, que contou com a
participação de senadores da Comissão de Assuntos
Sociais do Senado. O objetivo foi divulgar mais a Deficiência
da Biotinidase e cobrar das autoridades uma legislação
que atenda toda a rede pública. Como vocês sabem, hoje,
somente a rede particular cobre o teste do pezinho completo.
No dia 11/11 ainda em Brasília o Dr. Wolf deu uma aula/palestra
no Hospital Universitário de Brasília na UNB. Contamos
com a presença de alunos e médicos, principalmente pediatras.
Já no dia 12/11 em Curitiba/PR, foi realizada uma palestra na
Fundação Ecumênica de Apoio ao Excepcional - FEPE,
que é responsável pelo teste do pezinho da Rede Pública
no estado do Paraná. Hoje o Paraná é o único
estado que testa a Deficiencia da Biotinidase para todos os recém-nascidos
gratuitamente.
Em 15/11 realizamos nosso primeiro encontro de pais em São Paulo!
Foi muito bom trocarmos experiências, tirarmos nossas dúvidas,
conhecermos um pouco mais do Dr. Barry Wolf e também nos conhecermos
um pouco mais!
Dia 17/11 o Dr. Wolf conheceu as instalações do Hospital
Albert Enstein em São Paulo, acompanhado de vários médicos.
No dia 18/11, o Dr. Wolf participou do 3º Congresso Nacional de
Triagem Neonatal realizado em São Paulo. Diversos geneticistas,
pediatras e bioquimicos participaram da palestra proferida pelo Dr.
Wolf.
Na foto abaixo, Dr. Barry Wolf e Dr. Eurico Neto (responsável técnico do Laboratorio CTN de Porto Alegre) no Congresso Nacionaol de Triagem Neonatal - São paulo/SP
Ainda no dia 18/11 almoçou com a Dra. Eugenia Valadares para
trocarem experiencias sobre pacientes com deficiencia da biotinidase.
Matéria do Correio Brasiliense, publicada em 20 de novembro de 2005.
NOTICIAS ANTERIORES
Dezembro / 2004
Foi aprovado o
projeto de Lei que tornou obrigatório, no Distrito Federal, o "Teste do
Pezinho" para diagnóstico da Deficiência da Biotinidase
PROJETO DE LEI Nº
1.417, DE 2004
REDAÇÃO FINAL
Altera os dispositivos da LEI Nº 326 de 06 de Outubro de 1992 que “Dispõe sobre a obrigatoriedade de realização dos exames para diagnóstico precoce da Fenilcetonúria, do Hipotireoidismo Congênito nos hospitais e maternidades do Distrito Federal.”
A Câmara Legislativa do
Distrito Federal decreta:
Art. 1º - Os parágrafos 3º e 5º e o caput do Artigo 1º da Lei nº 326 de 06 de outubro de 1992 passa a ter a seguinte redação:
“Art. 1º - A realização dos exames de Triagem neonatal que compõem o denominado "Teste do Pezinho", para diagnóstico precoce da Fenilcetonúria, do Hipotireoidismo Congênito e Deficiência da Biotinidase, é obrigatório em todos os hospitais e maternidades da Rede Pública do Distrito Federal.”
“§ 3º - Os exames T4 e TSH, para diagnóstico do Hipotireoidismo Congênito, o exame de Cromatografia de Aminoácidos, para detecção da Fenilcetonúria, e o exame Quantitativo Colorimétrico , para detecção da Deficiência da Biotinidase, serão efetuados em laboratórios locais. “
“§ 5º - Sempre que o hospital responsável preencher os requisitos necessários à realização dos exames, deverá proceder ainda à detecção de outras anomalias congênitas, como as demais Aminoacidoatias, Hiperplasia Congênita da Supra Renal, Fibrose Cística, entre outros.
Art. 2º - O parágrafo segundo e o caput do Artigo 4º da Lei nº 326 de 06 de outubro de 1992 passa a ter a seguinte redação:
“Art. 4º - Quando o resultado desses exames for positivo, e seu diagnóstico confirmado, se a criança houver nascido em hospital da rede pública, o governo se responsabilizará pelo tratamento terapêutico necessário.”
“Parágrafo segundo – No caso de diagnóstico confirmado da Deficiência da Biotinidase, o Governo providenciará o fornecimento de biotina na dosagem de 10mg ao dia por período indeterminado.”
Art. 3º - A rede pública hospitalar do Distrito Federal deverá preparar os laboratórios dos hospitais regionais para credenciá-los na coleta do material no que se refere ao §3º do artigo 1º da presente lei, dentro de um prazo de 120 dias a contar da data de publicação desta Lei.
Art. 4º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 5º - Revogam-se as disposições em contrário.
Sala das Sessões, 08 de
dezembro de 2004.
Foi publicado no incio de
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